Passer à la pompe sans tubulure

Quand j’étais adolescente, mon équipe de soins du diabète de l’hôpital me montrait souvent des pompes à insuline. Je pouvais à peine les regarder. Je refusais systématiquement d’en porter une. Pour moi, c’était comme se promener avec une pancarte disant : REGARDEZ-MOI, JE SUIS DIABÉTIQUE! Même si je comprenais tous les avantages qu’une pompe à insuline pouvait avoir pour la gestion du diabète, je n’en voulais tout simplement pas.

Je me souviens d’avoir rencontré un jour une autre jeune fille atteinte de DT1 dans la salle d’attente de l’hôpital. Celle-ci me montrait fièrement sa pompe à insuline. Elle avait une pochette à la taille pour transporter sa pompe avec tubulure. Je me souviens encore à quel point elle était heureuse de me raconter son expérience avec sa pompe à insuline. Cela lui avait beaucoup facilité la vie. Malgré cela, je restais têtue. Tout ce que je pouvais voir, c’était une pochette et un appareil médical attaché à la jeune fille 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. J’avais déjà décidé que je ne porterais jamais de pompe à insuline.

Mais comme on dit, il ne faut jamais dire jamais. Quelques années plus tard, pour diverses raisons, j’ai décidé d’essayer une de ces pompes. D’abord au fil des ans, j'avais compris que je n’avais pas à cacher ma maladie. J’avais aussi réalisé qu’une pompe à insuline pouvait m’aider beaucoup à gérer mon diabète et surtout mes taux d’HbA. Et puis, même si j’adorais les multiples injections quotidiennes (IMM), mon mode de vie sur la route ne me permettait pas vraiment de me faire mes injections pour chaque repas et pour chaque correction.

Me voilà donc, en 2016, fière propriétaire de ma toute première pompe à insuline. Après un certain temps d’adaptation, j’ai vite constaté à quel point la vie était plus facile avec une pompe. J’étais moins inquiète, j’avais plus de temps à consacrer à mes passe-temps et je me sentais « normale » à nouveau.

Ma première pompe était avec tubulure, et même si j’adorais ce nouveau mode de vie avec une pompe, beaucoup d’autres tâches s’étaient ajoutées à ma liste de choses à faire tous les jours, comme retirer la pompe avant de prendre ma douche et me réveiller la nuit pour remplacer les ensembles de perfusion puisqu’ils étaient tombés parce que je bougeais trop dans mon sommeil. De plus, je devais constamment penser à la tubulure et à l’endroit où je pourrais mettre ma pompe lorsque je magasinais pour de nouveaux vêtements, par exemple.

J’étais extrêmement reconnaissante de la technologie, mais je voulais en savoir plus sur une solution sans tubulure.

Après avoir parlé avec mon infirmière, j’ai choisi de passer au système Omnipod®, une pompe à insuline sans tubulure et étanche*. Il y avait diverses pompes à insuline avec des options de tubulure qui semblaient très intéressantes, mais je voulais un appareil plus confortable et plus facile à utiliser. 

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Le fait de ne pas avoir de tubulure me plaisait beaucoup. Quelqu’un m’a dit un jour que vivre avec le diabète, c’est comme avoir constamment une petite mouche autour de la tête dont on ne peut jamais se débarrasser. Je voulais avoir une pompe à insuline qui m’aiderait à oublier un peu cette mouche. Après tout, j’étais encore atteinte de diabète, je savais que j’aurais toujours des inquiétudes, mais tout ce qui pouvait simplifier mon quotidien en valait la peine!
 

Comment passer à la pompe sans tubulure m’a aidée

Je me réveillais souvent la nuit à cause de la tubulure de ma pompe à insuline. Je perdais ma pompe pendant mon sommeil. Oui, oui! Je me couchais avec ma pompe attachée à la taille et quand je me réveillais, elle était sous mon oreiller. Ne me demandez pas comment cela pouvait arriver! Il fallait que je suive la tubulure pour trouver la pompe à son extrémité. Avec le système Omnipod®, il n’y a pas lieu de s’inquiéter puisque le Pod est fixé à mon corps et est sans tubulure Aucun risque de le perdre!

Une pompe sans tubulure signifie également qu’il n’est pas nécessaire de déconnecter ou de reconnecter un site de perfusion. Comme les Pods sont étanches*, je n’ai pas à m’inquiéter lorsque je prends une douche. C’est la même chose pour l’été, quand je passe plus de temps à la piscine. Je pouvais me baigner avec ma pompe avec tubulure parce qu’elle était étanche, mais je la trouvais trop lourde dans l’eau et ce n’était pas confortable. De plus, imaginez à quel point j’étais nerveuse lorsque j’allais à la plage et qu’il y avait de grosses vagues (lors de mes vacances surtout). J’avais peur que ma pompe se détache et disparaisse dans les profondeurs de la mer. Comme mon GPD Omnipod® (gestionnaire personnel de diabète) est séparé de mes Pods, je ne suis plus inquiète, parce que la partie télécommandée de ma pompe est en sécurité sur la rive et que les Pods sont solidement fixés sur mon corps.

Je n’aime pas particulièrement les sports extrêmes, mais j’adore les activités comme la course, le vélo et aller m’entraîner au gym. Vivre avec le diabète, c’est accorder une attention particulière à sa glycémie pendant ses exercices. On ne peut pas toujours éviter les épisodes d’hypoglycémie, mais j’essaie! Je voulais donc une pompe à insuline qui me permettrait de me concentrer entièrement sur mes séances d’entraînement sans avoir d’inquiétude.  J’aimais faire de l’exercice avec une pompe avec tubulure parce que cela me permettait d’ajuster mes débits d’insuline basale pour les séances d’entraînement, mais le fait que ma pompe bougeait sans arrêt m’empêchait de me concentrer. Je devais souvent m’arrêter pour la placer dans une position plus confortable.

« Où est mon Pod? » Je me pose souvent cette question après en avoir fixé un nouveau à mon corps! Comme ils sont si discrets, j’oublie parfois où je l’ai placé quand c’est le temps de le changer ou si je veux le montrer à quelqu’un. Le système Omnipod® me donne la tranquillité d’esprit : J’utilise tout simplement mon GPD quand j’en ai besoin, et en plus, je peux continuer ma journée sans me sentir attachée à un appareil. La simplicité à son meilleur! 

En conclusion, chaque personne diabétique a ses propres expériences et préférences. Dans mon cas, l’une des meilleures décisions que j’ai prises a été de passer à une pompe sans tubulure. L’impact positif sur ma gestion de mon diabète m’a permis de me sentir LIBRE, ce que je n’avais pas ressenti depuis longtemps.

Merci d’avoir lu ce que j’avais à dire, chers amis également atteints du diabète!

- Judy