Câlins et calculs : être à la fois parent et atteint du diabète de type 1

Le fait d’avoir des enfants présente un ensemble unique de défis pour une personne qui vit avec une maladie chronique comme le diabète de type 1. Mais ce sont aussi des situations qui offrent des occasions uniques d’enseigner aux enfants la patience, la compassion et la compréhension.

Tant que vous n’êtes pas complètement immergé dans le rôle de parent de votre petit être humain, il n’y a pas de livre, de lignes directrices ou de conseils pour vous préparer à vivre cette expérience. 

Et vous devez expérimenter par vous-même si vous voulez continuer d’évoluer.

La signification que l’on donne au rôle de parent diffère d’une personne à l’autre. Tout comme le diabète de type 1. Vous pouvez faire exactement la même chose pendant trois jours de suite et tout se passe bien, puis le quatrième jour, rien ne va plus. Certains jours, le vent souffle, gonfle vos voiles et vous revigore. Puis d’autres jours, il vous renverse et vous voilà en train de dévaler une colline sans pouvoir vous arrêter.

La grossesse et le rôle parental combinés au diabète de type 1 ne sont pas des chemins faciles à parcourir, mais les défis qu’ils présentent ne les rendent pas moins valorisants.

Peu importe la situation, il y a des leçons à en tirer.

Être un parent qui souffre de DT1, ce n’est pas toujours facile. Parfois, cela signifie que vous devez dire non parce que votre glycémie est haute (ou basse); et parfois, cela signifie que tout le monde reçoit une boîte de jus après s’être brossé les dents. Et parfois, cela invite les enfants à chercher les gâteries que vous avez mangées lorsque votre glycémie était basse…

Peu importe les défis que cette réalité peut présenter, le fait d’être un parent souffrant de DT1 est une expérience incomparable qui vous permettra de tisser des liens avec votre enfant. 

Bébé, quelle grande surprise!

Mon cheminement personnel vers mon rôle de parent a été inattendu. En vérité, ça a été un choc énorme, car je n’y étais pas préparée, surtout en ce qui concerne le diabète. Je ne savais rien de la grossesse et du diabète de type 1 (DT1).

Je n’avais jamais cherché de ressources, parce que je ne savais même pas qu’elles existaient. La grossesse n’a pas été une expérience agréable pour moi. Je n’ai jamais eu le teint radieux typique des femmes enceintes, et je devais me présenter chaque semaine à la clinique de grossesse à risque élevé pour subir des tests supplémentaires, des procédures et rencontrer des spécialistes. 

Cependant, il y a eu quelques éléments positifs. 

Enfin, après avoir vécu avec le DT1 pendant une décennie, j’ai appris à m’injecter de l’insuline correctement. Et j’ai finalement pu pratiquer une injection dans une orange (un drôle de rite de passage dans le domaine du diabète). Mon taux d’HbA1c n’avait jamais été aussi bon, et j’ai appris pour la première fois ce qu’était l’insuline de correction.

Cette petite vie en moi était ma motivation pour mieux gérer ma glycémie. 

Pendant cette grossesse, j’ai dû affronter mes peurs et vaincre ma phobie des aiguilles pour m’injecter de l’insuline supplémentaire afin de corriger les hyperglycémies, et j’ai dû programmer d’innombrables minuteries (y compris pendant la nuit) pour me piquer un doigt toutes les deux heures et noter les mesures obtenues.

Ma grossesse s’est déroulée presque sans problème, et en février 2010, j’ai donné naissance à un petit garçon en bonne santé.

Apprendre les rouages du DT1

Une scène du film Potins de femmes (Steel Magnolias) résume bien mes craintes d’être un parent souffrant de diabète de type 1. Vous vous en souvenez sûrement. Le personnage principal est inconscient sur le sol de la cuisine, des chaudrons débordent sur la cuisinière et un bébé hurle, seul sur le sol. 

Cette scène m’a tourmentée durant toute ma grossesse et mes premières années en tant que mère.

J’étais terrifiée à l’idée d’avoir une crise d’hypoglycémie, alors au cours des premières années de vie de mon fils, j’ai délibérément laissé ma glycémie dépasser les limites dites normales. J’ai rapidement perdu le contrôle de mon taux d’HbA1c. 

Souvent, je me sentais coupable, mal outillée et j’éprouvais un sentiment d’échec. 

Dès que notre fils a été en mesure de le comprendre, nous lui avons expliqué, mon mari et moi, ce qu’était le diabète de type 1. À 18 mois, il pouvait m’aider à analyser ma glycémie avec un glucomètre et m’apporter un traitement lorsqu’elle était basse (ce qui signifiait souvent une gâterie pour lui aussi!)

En vieillissant, il s’est impliqué davantage. Il était toujours prêt à me faire un câlin lorsque j’avais une crise d’anxiété provoquée par ma phobie des aiguilles (ce qui se produisait presque chaque fois que je devais m’injecter de l’insuline); il savait quoi faire si jamais il me trouvait inconsciente, y compris comment composer le 9-1-1, et il a éventuellement appris comment administrer du glucagon. 

Maintenant, mon fils peut m’aider dans la gestion de mon diabète, et il le fait activement. 

Il sait comment utiliser le GPD de mon Omnipod DASH® et il peut m’aider au besoin. De plus, il a mémorisé toutes les alertes de mon SGC. 

Simplifiez la prise en charge de votre diabète avec le système de gestion de l’insuline Omnipod DASH® Regardez cette vidéo pour un aperçu du système Omnipod DASH®. (en anglais seulement)

En lui donnant l’information sur le diabète et les outils que j’utilise pour gérer ma vie quotidienne, il comprend mieux ce que je fais et pourquoi je le fais, à tout moment.

Cela l’a aussi préparé à bien réagir si quelque chose ne va pas lorsque nous sommes seuls.

On ne peut pas y aller, je suis tellement désolée

Ce n’est pas facile de surmonter les hauts et les bas du diabète lorsqu’on est parent.

Certains jours sont physiquement difficiles à vivre. On a beau essayer et réessayer, notre glycémie ne veut tout simplement pas coopérer. On est fatigué. On veut se reposer, on doit se reposer. Mais il y a ce petit être humain qui compte sur nous, qui nous supplie de jouer avec lui ou d’aller au parc. Parfois, on réussit à le faire, mais d’autres fois, on doit lui répondre « pas aujourd’hui », et jouer son rôle de parent depuis le canapé.

Et il est tellement déçu que l’on se sent coupable.

Rien ne peut nous préparer à cet amour si grand que nous ressentons pour nos enfants. Ou à quel point on devra travailler fort pour être à la hauteur, pour les garder en bonne santé et les rendre heureux. Il peut être difficile de se rappeler que notre santé est importante et que nous devons nous sentir bien pour pouvoir faire toutes ces choses merveilleuses pour eux.

Il est difficile de leur expliquer tout ça lorsqu’ils sont jeunes, mais l’âge et l’expérience les rendront plus compréhensifs. 

Le diabète n’est pas seulement une condition avec laquelle je dois composer; il affecte toute ma famille. Dire toute la vérité ne convient pas à tout le monde, mais ça a fonctionné pour nous.

Test pour détecter un probable diabète

Je me suis souvent demandé si mon fils risquait de développer le diabète de type 1.

Notre médecin de famille nous a conseillé de tester sa glycémie aléatoirement chaque année en l’absence de symptômes.

Au fil des ans, on m’a souvent demandé si nous avions l’intention de lui faire passer un test pour savoir s’il allait développer le DT1. Mon mari et moi ne lui en avons jamais parlé. Nous croyons que la décision lui revient et avons conclu que nous allions attendre qu’il soit en mesure de bien comprendre la situation afin qu’il puisse prendre une décision éclairée. Nous avons aussi examiné les probabilités, et dans notre situation, il n’était pas plus à risque qu’un enfant né de parents ne souffrant pas du diabète.

Nous avons assisté à une conférence durant laquelle il a appris qu’il pouvait être testé. La porte était ouverte à la discussion. Et il nous a remerciés de ne pas l’avoir fait. Il a dit qu’il ne voulait pas avoir cette menace sur sa tête, et que si cela devait arriver, et bien cela arriverait : « D’ailleurs, tu serais là pour moi, Maman. Nous pourrions nous soutenir mutuellement. »

J’aimerais croire que le fait de l’avoir impliqué dans ma prise en charge du diabète, de lui avoir montré tous les bons et même les mauvais côtés de la maladie lui ont fait prendre conscience qu’il est possible de gérer le diabète de type 1. 

Que ce n’est pas une condition qui nous empêche de vivre la vie que nous voulons mener.

Mieux ensemble

Il n’y a pas de règles dans l’art d’être parent. 

Et c’est pourquoi le chemin est parfois laborieux. Ajoutez le diabète de type 1 sur votre route et ce parcours devient encore plus difficile. Mais c’est faisable.

En fin de compte, votre cheminement en tant que parent et votre DT1 seront aussi uniques que la relation que vous aurez avec chaque enfant. Vous devrez déterminer, parfois au moyen d’essais et d’erreurs, ce qui convient le mieux à votre situation.

La communication est essentielle. Et même s’il leur faut un certain temps pour bien comprendre ce qu’est le diabète de type 1, les enfants peuvent faire partie de votre équipe de soutien. 

Les enfants sont beaucoup plus débrouillards et résilients que nous le pensons; et bien que la culpabilité que nous pouvons ressentir lorsque nous devons leur dire non puisse être écrasante, leur expliquer nos raisons leur permet de mieux comprendre la situation.

Et cela ne veut pas dire que l’aventure ou les projets n’auront pas lieu; ils peuvent simplement être reportés, le temps de ramener notre glycémie à un taux normal. C’est le moment idéal pour leur voler un ou deux câlins supplémentaires!