Le pouvoir de la communauté

Bonjour à tous! Tout d’abord, je voudrais me présenter et vous expliquer comment j’ai découvert que mon pancréas était un peu plus paresseux que celui de la plupart des gens. Plus précisément, je vais vous expliquer comment j’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Ce serait probablement une bonne idée de commencer par mon nom. Je m’appelle Mary Comeau et je vis avec le diabète depuis un peu plus de 15 ans.

À l’âge de neuf ans, j’ai commencé à ressentir de nombreux symptômes qui ont mené à mon diagnostic, soit une perte de poids rapide, une soif extrême, une miction excessive et une fatigue constante, peu importe le nombre d’heures de sommeil. La gravité de mes symptômes a finalement atteint un tel point que ma mère m’a emmenée à la clinique. Quand j’ai vu le médecin, j’avais déjà développé une acidocétose diabétique. Mes résultats d’analyse d’urine et de sang ont montré que mon taux de glucose était de 44,4 mmol/L (800 mg/dL)! En attendant les résultats des tests, j’ai failli tomber dans le coma. J’ai eu beaucoup de chance d’être capable de me rendre chez le médecin quand je l’ai fait.

J’ai maintenant 24 ans, et laissez-moi vous dire que j’ai traversé toutes sortes d’émotions! J’ai commencé à prendre en charge mon diabète avec de multiples injections quotidiennes d’insuline pendant la première année, puis mon médecin m’a présenté les pompes à insuline. Ma famille et moi avons pensé que ce serait la meilleure façon de prendre en charge mon diabète, et j’ai donc opté pour le traitement par pompe à insuline. De l’âge de 10 à 23 ans, je portais deux différentes pompes à insuline avec tubulures, et j’ai même essayé un système de surveillance de la glycémie en continu (SGM) de la première génération. Tout au long de mon adolescence et au début de la vingtaine, j’ai éprouvé des difficultés en raison d’un taux de glucose extrêmement élevé et, dans l’ensemble, d’une prise en charge médiocre du diabète. En rétrospective, je pense que mon problème était largement dû au fait que je n’avais pas de communauté autour de moi qui comprenait ce que je vivais 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et qui savait à quel point la prise en charge de cette maladie nécessitait mon temps et mes efforts. Je suis certaine que bon nombre d’entre vous ont déjà vécu le sentiment d’être incompris des autres, ainsi que l’excitation de pouvoir finalement rencontrer quelqu’un qui vous comprend et qui connaît la terminologie et les expériences uniques apportées par votre situation.

Peu importe les difficultés, je ne laisse jamais le diabète m’enlever mon bonheur ou mon énergie positive. Un jour, j’ai décidé de parler de mon diagnostic de DT1 sur TikTok, et mon contenu a été viral! J’ai rapidement accumulé beaucoup d’abonnés : des gens qui avaient le diabète ou qui connaissaient quelqu’un qui avait le diabète, ou qui voulaient simplement en savoir plus. J’ai commencé à diffuser mes changements de site de perfusion en ligne et les gens m’ont écrit des commentaires, pour dire par exemple : « Tu devrais essayer Omnipod®, il est sans tubulure », ou « As-tu déjà essayé le système de SGC Dexcom? Ça a changé la donne pour mon diabète. »* Ce sont des commentaires comme ceux-là qui m’ont donné envie d’essayer. J’en ai parlé à mon endocrinologue, et il a dit que ces outils pourraient être de bonnes options pour m’aider à prendre en charge mon diabète et vivre au quotidien avec cette maladie. Je n’ai jamais regretté ce choix!
Omnipod DASH® a été la première pompe SANS TUBULURE que j’ai essayée. Ça peut vous sembler banal, mais je vous assure que je ne me suis jamais sentie aussi libre! Plus de problèmes avec les tubulures de perfusion accidentellement arrachées par une poignée de porte! Je suis assez maladroite, alors le fait de ne plus avoir de tubulures a été plus important que je ne le pensais. C’était un changement bienvenu des pompes que j’utilisais auparavant.

L’utilisation de Dexcom G6 a aussi changé ma vie. J’ai toujours eu peur de l’hypoglycémie, c’est le sentiment le plus effrayant au monde. Pour cette raison, j’avais l’habitude de garder mon taux de glucose élevé juste pour éviter les situations où je pensais qu’il pourrait baisser. Je trouvais ça terrible de ne pas savoir ce qui se passait entre deux piqûres au doigt, et pour cette raison je préférais garder un taux de glucose élevé. Mais, de toute évidence, ce n’était pas bon pour mon énergie ou pour la prise en charge de mon diabète. Depuis que j’ai commencé à utiliser Dexcom G6, je n’ai plus aussi peur. Le fait de pouvoir vérifier à l’avance si mon glucose commence à baisser et à quelle vitesse m’a donné beaucoup plus de confiance en ma capacité d’éviter le danger de l’hypoglycémie. Je n’avais pas pris conscience à quel point cette peur me paralysait et occupait mon esprit auparavant. J’ai l’impression d’être plus moi-même maintenant!

Ma prise en charge du diabète s’améliore de jour en jour, et maintenant, grâce à la communauté que j’ai fondée sur YouTube et TikTok, j’ai un système de soutien plus grand que ce que j’aurais pu imaginer. J’aime inspirer les autres, leur présenter les défis que je vis au quotidien et les informer sur des technologies qui changent la vie comme Omnipod et Dexcom. C’est formidable de voir d’autres personnes présenter leurs appareils avec ouverture, confiance et fierté! C’est ce que j’ai toujours fait. Je conseille à tout le monde de vivre une journée à la fois et de ne jamais être trop dur avec soi-même. C’est un parcours qui comporte des hauts et des bas, et beaucoup de travail acharné. Je pense à chaque personne diabétique comme à un guerrier, et nous devons être fiers de tout ce que nous pouvons faire, même si nous ne pouvons pas fabriquer notre propre insuline! 

Pour en savoir plus sur Omnipod DASH et Dexcom G6, visitez les liens ci-dessous :
https://www.omnipod.com/fr-ca/le-systeme-omnipod-me-convient-il/promesse-pod-de-90-jours
https://www.dexcom.com/fr-ca