Renaître comme le phénix : Comment le fait d’adopter une pompe à insuline a changé ma vie

Le diabète de type 1 complique la relation avec soi-même. Pourtant, la maladie peut être une source de force et de résilience insoupçonnée au quotidien.

La phobie des aiguilles a gâché ma relation avec moi-même durant 20 ans. Comme je devais m’administrer de l’insuline pour survivre, cette aversion a rendu laborieuses et parfois impossibles les injections que j’étais forcée de me faire chaque jour. 

J’ai dû m’engager dans un véritable bras de fer avec moi-même pour affronter ces quatre à six injections quotidiennes. Si certaines injections ont été plus faciles que d’autres, certaines tentatives se sont carrément terminées par des crises de panique, me laissant en nage, étourdie et nauséeuse, recroquevillée sur le plancher de la salle de bain quelque vingt minutes à peine avant un souper.

Malgré ces injections quotidiennes multiples (IQM), j’avais du mal à maîtriser mon diabète. Je négligeais de prendre les doses de correction et j’omettais des doses au moment des repas, simplement parce que je ne trouvais pas la force nécessaire pour me faire mes injections. 

Ma santé mentale se dégradait; j’étais de plus en plus anxieuse et physiquement en mauvaise santé.

Le changement est angoissant... mais il peut être bénéfique.

La donne a changé en 2018 : encouragée par mes proches, j’ai entrepris des démarches pour remplacer mes IQM par un traitement par pompe à insuline. En octobre, j’ai reçu un appel me confirmant que mon traitement par pompe à insuline commencerait le 26 novembre. 

Quelle merveilleuse façon de terminer le mois de la sensibilisation au diabète!

J’allais commencer, en quelque sorte, à porter mon pancréas sur moi. 

Fini la torture mentale; je n’aurais plus à me faire mes propres injections.

Une technologie sans tubulure

Le port d’un dispositif médical implique un rapport intime entre le dispositif et la personne qui le porte. Il est primordial de pouvoir choisir une technologie qui fonctionne bien pour soi. Pour moi, c’était une pompe à insuline sans tubulure.

Je me souviens du matin où je me suis donné ma dernière injection. Je me rappelle la peur que je ressentais. Mais je me rappelle aussi m’être dit : « respire... tu dois juste respirer », et avoir trouvé du réconfort dans le fait de savoir que ce serait la dernière fois que je m’infligeais la torture d’une injection au déjeuner.

À la clinique, mon éducatrice en diabète, spécialisée dans le traitement par pompe, nous a accueillis (mon mari m’accompagnait). Nous nous sommes assis tous les trois, puis nous avons évoqué les derniers aspects de l’apprentissage et discuté des doses d’insuline, des débits d’insuline basale et du rapport insuline/glucides pour la prise de bolus. Elle m’a gentiment rappelé qu’il faudrait un certain temps pour que mon corps s’ajuste. 

Puis le moment tant attendu est arrivé : j’avais devant moi un Pod, un flacon d’insuline et Otis (le nom que j’ai donné à mon gestionnaire personnel de diabète ou GPD). Lorsque j’ai prélevé l’insuline du flacon à l’aide de la seringue, bien rangée à côté du Pod, la seule vue de l’aiguille a provoqué chez moi un début de panique... avant qu’une vague de calme m’envahisse. 

Cette seringue allait être insérée dans le Pod, pas dans mon corps! 
Lorsque les deux bips se sont fait entendre, nous avons tous été gagnés par l’enthousiasme. Il ne nous restait plus qu’à attendre que le Pod s’active. Pendant l’amorçage du Pod, j’ai préparé le site où j’allais officiellement appliquer mon tout premier Pod, puis, en suivant les conseils de l’éducatrice, j’ai retiré le film du tampon adhésif avant de l’appliquer sur mon corps*. Après avoir appuyé sur le bouton et entendu quelques clics et comme un claquement, nous avons pu constater que la canule avait été insérée avec succès.

J’avais du mal à le croire! Après avoir vécu avec un diabète de type 1 pendant près de 20 ans, je quittais la clinique en portant ma toute première pompe à insuline. 

L’air que je respirais semblait différent. Je me sentais différente. Plus légère, en quelque sorte.

Collection de Pods

Je suis une collectionneuse. Parfois de choses étranges. C’est l’artiste en moi qui me murmure : Tu pourrais t’en servir plus tard, pour un projet.

Ma famille n’a donc pas été surprise lorsque j’ai commencé à collectionner les Pods durant ma première année d’utilisation d’une pompe. Je savais que ces Pods me seraient vraiment utiles. Les petites choses font parfois une grande différence.

J’attribuais un numéro à chacun des Pods que j’avais portés. J’en décorais même certains (lorsqu’ils ne servaient plus, car, comme le mentionne le Guide de l’utilisateur, les Pods ne doivent pas être décorés ou peinturés**) pour commémorer des événements uniques :

Pod 1 – mon TOUT PREMIER Pod.

Pod 11 – mon premier Noël avec une pompe à insuline.

Pod 42 – le Pod du 20e anniversaire de mon diabète.

Pod 67 – la fois où j’ai heurté mon Pod et me suis fait un bleu mémorable sur la jambe.

Pod 68 – ma toute première Marche FRDJ.

Pod 100 – mon 100e Pod!

Pod 107 – le Pod de mon premier anniversaire de naissance avec une pompe à insuline.

Pod 127 – le dernier Pod de ma première année complète avec une pompe à insuline!

Je ne savais pas vraiment ce que j’allais faire des Pods que j’avais mis de côté, mais je savais que je ne voulais pas m’en séparer. Ma vie avait tellement changé! Et c’est aux Pods que je le devais.

La vie avec une pompe à insuline était différente de ce à quoi je m’attendais. 

Vous voulez abandonner les injections quotidiennes? Ou vous débarrasser de votre pompe à insuline avec tubulure? Apprenez-en plus sur la période d’essai sans risque de 90 jours d’Omnipod®! 

Les premières semaines m’ont paru être une longue découverte. Otis et moi faisions connaissance; chacun surveillant les réactions de l’autre alors que nous apprenions les premiers pas d’une danse inconnue. Après avoir mémorisé ces premiers pas, nous sommes passés à des pas plus complexes pour maîtriser de nouvelles « figures ».

Avant de découvrir la pompe à insuline, je cachais mon diabète. Je préférais qu’il en soit ainsi. Il était facile de lui tourner le dos, de l’ignorer. Je pense qu’au départ, ma réticence à l’égard d’un traitement par pompe tenait à l’idée non seulement que le diabète me collerait à la peau, mais que tout le monde le verrait.

En fait, le port du système Omnipod® est vite devenu une expérience profondément positive pour moi, et je ne me souciais plus le moins du monde de devoir le porter ou que tout le monde le voie. 

Otis et moi formions une combinaison gagnante.

La renaissance du phénix

La plupart d’entre nous connaissent cet oiseau mythique qu’est le phénix, qu’on l’ait croisé dans la littérature classique ou dans une œuvre d’art. 

Ses origines sont souvent contestées, mais pas ce qu’il symbolise. Dans de nombreuses cultures, le phénix est synonyme de renaissance et de renouveau. 

Pour moi, il symbolise une nouvelle ère.

Et c’est ainsi que je me sentais après cette première année passée avec le système Omnipod® : vivante, à nouveau.

Mais comment allais-je pouvoir exprimer dans une œuvre d’art tout ce que m’avait apporté une année de Pods?

La démarche artistique est l’aboutissement d’une multitude d’autres processus. C’est un mélange de planification et de créativité, assaisonné d’une collaboration équilibrée entre élaboration et exécution. 

J’ai commencé à dessiner en puisant mon inspiration dans la richesse des émotions et des sentiments que cette année suscitait en moi. Cette réflexion a abouti au traçage d’un Pod. Je voulais tous les incorporer (même les seringues utilisées pour les remplir), ce qui signifiait 127 petits Pods en papier; cette œuvre – quelle qu’elle soit – serait grande. À l’image de l’année incroyable que je venais de vivre.

Au printemps 2020, tous ces processus se sont amalgamés pour faire jaillir l’inspiration et la flamme d’un nouveau processus : comme le phénix.

J’ai essayé différentes façons de disposer tous ces Pods en papier sur la table de la salle à manger. Puis j’ai fabriqué et peint une toile, tendue sur un cadre de bois; j’y ai ensuite placé, déplacé et replacé les Pods, un à un. Une fois le gabarit terminé, j’ai remplacé chaque Pod de papier par un autre provenant de la boîte, jusqu’à ce que les 127 soient en place*. 

L’oiseau commençait à prendre forme.

J’ai ensuite fixé les seringues avant de commencer à donner vie au phénix en lui ajoutant des plumes et d’autres éléments. Chaque plume a nécessité plusieurs couches de minces traits de pinceau. Certains jours, j’arrivais à peindre trois plumes, parfois plus, tandis que d’autres jours, c’est à peine si je donnais un coup de pinceau; des semaines pouvaient aussi s’écouler sans que j’y revienne.

Cette démarche créative m’a permis de revivre tous les souvenirs attachés à ces Pods. Cela m’a aussi permis de prendre pleinement conscience de tout le chemin que j’avais parcouru. Je me suis sentie prise d’une immense émotion à la vue de la pièce enfin terminée. 

Rien ne saurait être plus représentatif de cette première année que mon phénix.

Je ne sais pas ce que j’attendais du passage à la pompe à insuline. Je suppose que j’espérais être libre, ou mieux me prendre en main. 

Je ne m’attendais pas à une injection de vie.

Mais c’est exactement ce que j’ai obtenu.