Intégration et mécanisation de la menstruation et du DT1

Je me souviens que j’attendais dans le bureau de l’école. J’étais assise là avec mes sous-vêtements secrètement bourrés de papier toilette pour cacher les preuves. Mon père était en chemin vers l’école.

C’était vers la fin de ma huitième année.

Pour autant que je sache, j’étais la dernière fille de notre classe à avoir ses règles.

Je ne comprends pas la stigmatisation liée aux menstruations. D’une part parce que cela fait partie de notre biologie, d’autre part parce que nous en avons toujours parlé ouvertement à la maison.

Pourtant, j’avais un peu peur et j’étais nerveuse, car c’était un territoire inconnu pour moi. Et mon père était sur le point de me guider sur ce territoire.

Nous nous sommes assis ensemble sur le bord de mon lit. Mon père avait dans les mains une culotte appartenant à ma mère et une serviette hygiénique. Il a enfilé la culotte par-dessus son pantalon habillé et a ouvert la serviette, décollé le papier pour exposer l’adhésif, puis a fixé la serviette à l’intérieur de la culotte.

Je suis ensuite allée aux toilettes et j’ai répété les étapes moi-même. 

J’avais presque quatorze ans et c’était mes premières règles.

Mon diabète de type 1 a été diagnostiqué quatre ans plus tard. Mais ce n’est qu’un quart de siècle plus tard que j’ai découvert le fonctionnement interne de mon cycle et ce qu’il faisait/comment il affectait mon diabète de type 1.

J’ai eu énormément de mal à trouver des informations sur la relation entre les deux au fil des ans. Il n’y a pas beaucoup de données et d’informations disponibles. Aussi normales qu’elles soient, les menstruations restent stigmatisées dans le monde entier. 

J’étais au milieu de la trentaine lorsque mes soupçons concernant ma glycémie et mes règles se sont confirmés, et que j’ai commencé à voir la corrélation entre mon cycle mensuel et les variations de ma glycémie. Il m’a fallu encore quelques années avant d’être en mesure d’utiliser ma pompe à insuline Omnipod® pour affiner mon fonctionnement interne et apporter les modifications qui m’aideraient à mieux traverser ces changements mensuels.

Les menstruations restent un sujet dont les gens hésitent à parler. Même en préparant ce blogue, j’ai eu du mal à recueillir des renseignements sur le DT1 et les règles.

Les règles sont encore taboues.

Grâce à l’utilisation des réseaux sociaux, les attitudes changent, mais nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir pour briser ce tabou.

Un bref retour dans le temps

Les menstruations sont un mystère depuis des siècles.

Lorsque l’écriture a été introduite, les scribes étaient tous des hommes. Et, au fur et à mesure que nous avons progressé et sommes passés à une médecine plus complexe, les hommes furent les seules personnes autorisées dans la sphère médicale, de sorte que les informations sur les menstruations ont longtemps été des présomptions, puisque peu de renseignements provenaient de sources expérimentées. 

Il existe toutes sortes de mythes et de croyances étranges autour des menstruations. 

De l’Antiquité jusqu’au début du Moyen Âge, on a prêté au sang menstruel des capacités curatives. On pensait qu’il pouvait réparer la poitrine tombante et même guérir la lèpre. Une grande partie de la honte qui entoure les règles trouve son origine dans l’époque médiévale.

Tout aussi étranges sont les croyances selon lesquelles les règles pouvaient modifier le temps et détruire les récoltes. Aujourd’hui, on croit encore qu’une personne ayant ses règles peut contaminer la nourriture ou même rendre les autres malades simplement en entrant dans une pièce.

À un moment de notre histoire, le sang des règles a été classé dans la même catégorie que les matières fécales et l’urine au lieu d’être classé comme une sécrétion telle que le sang ou la salive.

Mise à jour des connaissances

La plupart des jeunes n’ont pas une connaissance précise des menstruations, et encore moins de l’impact qu’elles peuvent avoir sur leur diabète. En éduquant et en améliorant l’accès à ces informations, on renforcera la confiance. Il ne s’agit pas seulement de « normaliser la discussion sur les règles », mais d’« améliorer la prise en charge du diabète ».

Les menstruations sont synonymes de changements hormonaux qui peuvent affecter le fonctionnement de l’organisme. Elles peuvent donc présenter un ensemble unique de défis pour les personnes atteintes de diabète de type 1.

Entre mes premières règles et le diagnostic de mon DT1, j’ai consulté plusieurs spécialistes, car mes cycles menstruels étaient constamment irréguliers. Après plusieurs analyses, on m’a dit que je présentais des caractéristiques liées au syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). J’ai appris par la suite que ce syndrome était fréquent chez les femmes atteintes de diabète de type 1 et qu’il pouvait favoriser une insulinorésistance pendant les menstruations.

Mes problèmes menstruels se sont poursuivis après le diagnostic de mon DT1 et jusqu’à la mi-vingtaine. J’ai de nouveau consulté de nombreux spécialistes et subi plusieurs interventions chirurgicales exploratoires. Pourtant, personne, pas même les nombreux endocrinologues consultés pendant cette période, n’a jamais mentionné mon diabète.

Vous cherchez à établir des liens avec la communauté du DT1? Pour commencer, devenez membre de l’escouade Pod dès aujourd’hui!

Les personnes atteintes de diabète de type 1 sont tellement conditionnées à penser que les irrégularités de leur glycémie sont de leur faute qu’il ne m’est jamais venu à l’esprit que les changements mensuels de mes taux d’hormones étaient probablement responsables des fluctuations de ma glycémie.

L’augmentation du taux de progestérone au milieu du cycle peut entraîner une résistance accrue à l’insuline. Cela signifie que même si vous faites TOUT ce qui est humainement possible, en utilisant tous les outils de votre arsenal de lutte contre le diabète, vous pouvez toujours voir des pics de glycémie avant vos menstruations.

Et cela peut être extrêmement frustrant.

Surtout si l’on considère la part de votre vie occupée par vos menstruations et votre DT1. Vous allez passer dix ans de votre vie à avoir vos règles, de votre premier cycle à la ménopause. Bien entendu, le cycle n’est pas le même pour tout le monde, de sorte que la durée du cycle et le nombre de jours de règles varieront au cours de la vie d’une femme. 

En moyenne, les personnes vivant avec le diabète passent plus de 14 heures par semaine à prendre en charge leur DT1. Dans mon cas, si je vis jusqu’à près de quatre-vingts ans, cela signifie que je passerai plus de cinq ans de ma vie à prendre en charge mon diabète. Si l’on fait le total sur toute une vie, cela représente beaucoup de temps perdu ou absorbé par des choses comme les menstruations et les maladies chroniques.

Une autre chose que j’ai comprise lorsque j’ai commencé à faire le suivi de mes règles et à utiliser une pompe à insuline, ce sont les infections à levures récurrentes. Je savais que les personnes diabétiques étaient plus sensibles aux infections, mais je ne savais pas que cela incluait les infections à levures.

Bien que toutes les hyperglycémies ne provoquent pas d’infections à levures, l’excès de sucre dans votre sang vous rend plus vulnérable à une infection à levures, car les levures se nourrissent de sucre. 

Avant de passer à une pompe à insuline, ma glycémie élevée avant le cycle entraînait souvent une infection pendant les menstruations. Le fait de pouvoir définir un programme basal adapté à mon cycle a fait une énorme différence dans la prise en charge de mon diabète, ainsi que dans ma santé et mon bien-être en général. Il est important de discuter de ce qui vous conviendrait le mieux avec votre équipe de soins du diabète.

Un autre problème lié aux menstruations et au diabète de type 1, que je n’ai compris que récemment, est que les règles sont généralement pires lorsqu’il fait froid. Elles sont susceptibles d’être plus abondantes et plus longues que votre cycle normal pendant l’hiver/dans les climats froids. Même les douleurs symptomatiques peuvent durer plus longtemps. 

L’autre mot en « M »

Mon propre parcours de santé m’a fait basculer temporairement dans la préménopause ou la ménopause précoce. C’est cet événement, et ceux qu’il a déclenchés, qui m’ont amenée à faire des recherches sur les menstruations et la ménopause. 

Ce faisant, j’ai découvert des choses sur les menstruations, la ménopause et la vie avec le diabète de type 1, des choses dont aucun professionnel de la santé n’avait jamais discuté avec moi. 

À près de 40 ans, j’ai appris énormément de choses sur mes règles et sur la vie avec le diabète qui m’auraient été utiles à la fin de mon adolescence et au début de ma vie d’adulte. 

J’ai également appris que la plupart des adolescentes et des jeunes adultes atteintes de diabète de type 1 ont des cycles irréguliers. Et bien que l’on n’en connaisse pas les raisons, le fait de le savoir m’aurait soulagée du stress que j’ai connu au début de la vingtaine.

Vivre avec un DT1 signifie également que je risque d’être ménopausée plus tôt qu’une personne non diabétique. 

L’acquisition de ces nouvelles connaissances m’a incitée à faire encore plus de recherches sur mon cycle pour mieux prendre en charge mon diabète.

Des menstruations mécanisées

Alors que nous attendons de normaliser les discussions sur les règles, la technologie a évolué et nous a apporté des choses comme les applications de suivi des règles. Je trouve ces applications très utiles, car je peux désormais anticiper les symptômes du syndrome prémenstruel chaque mois et prendre des mesures pour minimiser leur impact. 

Le fait de pouvoir utiliser les préréglages du débit basal de mon GPD Omnipod DASH® me permet d’être mieux préparée à gérer les inévitables fluctuations de la glycémie. Je suis très reconnaissante de pouvoir le faire, car cela m’évite le stress qui accompagne mon cycle mensuel. 

En vérité, il ne devrait pas être difficile de trouver des informations sur les règles ou sur la vie avec une maladie chronique comme le diabète de type 1 et son impact sur les menstruations. Les tabous liés aux règles nous freinent et soulignent la nécessité d’éduquer et de responsabiliser les personnes qui ont leurs règles. 

Le langage peut également être problématique et engendrer une stigmatisation si nous n’utilisons pas le mot exact. Il existe plus de 5 000 euphémismes pour parler des règles ou des menstruations, utilisés dans environ dix langues différentes dans le monde. Le fait d’éviter d’utiliser la terminologie appropriée peut entraîner des malentendus et des idées fausses préjudiciables.

Une grande partie de ce que nous savons sur les menstruations ne fait que commencer à émerger, même si les menstruations sont apparues chez les humains avant la fin de notre évolution. Heureusement, nous progressons et des études sont en cours sur les menstruations et le diabète. 

Pourtant, aussi normales qu’elles soient, les menstruations restent stigmatisées dans le monde entier. Nous devons sensibiliser les gens et mettre en évidence la biologie des règles, afin que les mythes passent aux oubliettes.

Je suis reconnaissante d’avoir eu des opportunités (y compris celle-ci) de parler de mon expérience pour aider à faire la lumière sur ce sujet.