Vivre une relation amoureuse en ayant un diabète : séance de Q&R avec mon partenaire

La communauté du diabète va bien au-delà des personnes atteintes de diabète. Beaucoup d'entre vous sont des parents, aidants, partenaires, frères et sœurs, soutiens…

Certains d'entre vous suivent peut-être déjà Sophie sur Instagram (@thefaultypancreas) et savent qu'elle se marie cette année avec son compagnon, Andrew. 

Andrew a pris le temps de répondre à quelques questions posées par Sophie et de donner son point de vue sur la vie avec une personne atteinte de diabète de type 1 ainsi qu'un aperçu de l'impact que peut avoir le diabète sur une relation amoureuse, des défis quotidiens aux outils permettant de faire face au diabète ensemble, pour en ressortir plus soudés.

Sophie : Comment est-ce que la possibilité de complications médicales graves te touche/affecte la relation ?

Andrew: Tu as été assez claire sur le risque de complications médicales graves depuis le début de notre relation. Je pense que mon rôle est de t'aider à réfléchir et à discuter des nombreuses situations pouvant entraîner des problèmes de santé graves en raison du type 1, notamment fonder une famille, savoir quoi faire en cas d'urgence et s'y préparer et comprendre l'importance de check-ups réguliers au niveau des yeux et des pieds.

Sophie: Comment est-ce que la prise en charge quotidienne du diabète te touche/affecte la relation ?

Andrew: Je t'ai rencontrée un an après ton diagnostic, je ne t'ai donc jamais connue sans diabète. C'est simplement normal pour moi et, étant le compagnon d'une personne atteinte de diabète de type 1, mon rôle est facile, car c'est toi qui fais tout le travail. C'est toi qui dois t'occuper de toutes ces aiguilles, de ces chiffres et des rappels constants que ton pancréas fonctionne mal. J'essaie simplement de te soutenir de mon mieux, physiquement en t'aidant à poser et à retirer ta pompe ou émotionnellement en étant présent pour toi lorsque les hauts et les bas sont trop difficiles à supporter. 

Sophie: Qu'est-ce qui t'a vraiment aidé à comprendre mon diabète ?

Andrew: Je dois avouer qu'avant de te connaître, je n'avais aucune idée de ce qu'impliquait le diabète de type 1. Comme beaucoup de gens, je pensais qu'il s'agissait juste de quelques injections, je ne me rendais pas compte de tous les autres facteurs « cachés » qui interviennent dans la prise en charge de cette maladie chronique. Au fil des ans, j'ai posé beaucoup de questions, pour essayer de mieux comprendre ta maladie. J'ai fait mes propres recherches et j'ai participé à des cours de calcul des glucides avec toi, pour te soutenir dans tous les aspects de ta vie. C'est un cliché, mais j'en apprends tous les jours

Sophie: Quel a été le meilleur moyen de communiquer la frustration ou la douleur que tu ressens à cause de mon diabète ?

Andrew: Prendre avec humour toutes les situations que nous vivons à cause du diabète… Cela me permet de dire ce que je pense quand je suis frustré sans te blesser, par exemple quand nous sommes à l'extérieur et qu'on doit parcourir des kilomètres pour trouver un magasin et t'acheter du sucre ! Ou alors lorsqu'on passe la journée dehors et que l'on avait envie de déjeuner, mais que c'était impossible car tu avais oublié tes stylos à insuline.

La plus grande douleur que j'ai ressentie à cause de ton diabète est la fois où tu as proposé de me faire une démonstration de piqûre au doigt…

Sophie: Quelles formes de soutien t'ont le plus aidé à faire face à mon diabète ?

Andrew: Maintenant j'ai suffisamment d'expérience pour savoir quand tu as une mauvaise journée au niveau du diabète, quand tu n'as pas dormi, quand tu as des hauts et des bas. Je peux voir quand tu veux juste que je te prenne dans mes bras. C'est parfois aussi simple que cela, te serrer dans mes bras et être à l'écoute quand tu as envie d'en parler. Même de manière indirecte, sortir prendre un café et ne pas parler de cela peut parfois être aussi utile que d'en parler. Il faut simplement sentir ton humeur et, par exemple, savoir comment les dernières 24 heures se sont passées pour toi. 

Il existe un énorme réseau de soutien en ligne pour les personnes atteintes de diabète et leurs partenaires. Je vois combien cela aide les familles à sentir qu'elles ne sont pas seules et que d'autres personnes sont confrontées aux mêmes problèmes. 

Sophie: Comment as-tu réussi à trouver de la spontanéité, de la joie et du romantisme en sortant avec une personne atteinte de diabète ?

Andrew: Je ne pense pas que le diabète change vraiment quoi que ce soit. Évidemment, il faut planifier un peu plus et parfois anticiper les choses, mais généralement, nous profitons pleinement de tous les moments de spontanéité, de joie et de romantisme.

Sophie: Comment trouves-tu un équilibre entre me soutenir dans la prise en charge de mon diabète sans être envahissant ?

Andrew: Je n'ai jamais été envahissant parce que je ne pense pas que j'aurais autant de connaissances que toi dans ce domaine. En ce qui concerne la prise en charge directe de ton diabète, mon rôle se limite, par exemple, à calculer les glucides contenus dans les repas que je t'ai préparé pour que tu puisses calculer ton bolus.

Sophie: Quels conseils donnerais-tu pour faire face aux difficultés émotionnelles qui peuvent survenir quand on sort avec une personne atteinte de diabète ?

Andrew: Il faut parler à son partenaire. Les personnes atteintes de diabète sont les experts et mieux on comprend leur maladie et l'impact qu'elle a sur eux, plus on est capable de les aider afin qu'ils puissent mieux la gérer.

Il faut aussi être patient et faire preuve d'empathie, car certaines situations qui paraissent normales à quelqu'un sans diabète peuvent causer beaucoup d'inquiétude et d'anxiété à une personne atteinte de diabète de type 1. Je sais que certaines situations sociales sont plus difficiles à gérer lorsqu'on doit prendre en charge son diabète, notamment lorsqu'on va boire un verre avec des amis. Pour moi et pour nos amis, il s'agit d'une simple gueule de bois, mais pour toi, ce sera une nuit blanche en raison de l'effet qu'a l'alcool sur tes taux, suivie d'une journée de hauts, de bas et de frustrations en raison des fluctuations de tes taux. 

Sophie : Quels conseils donnerais-tu pour faire face aux difficultés intimes qui peuvent survenir quand on sort avec une personne atteinte de diabète ? 

Andrew : À cause de l'équipement que tu portes (pompe & capteur), je suppose que d'autres personnes atteintes de diabète porteurs de ces systèmes peuvent se sentir gênés de leur maladie dans les moments d'intimité. Dans ce cas, la meilleure chose à faire est probablement de rester naturel. Malgré toutes nos bonnes intentions, attirer l'attention sur la maladie pendant l'un des rares moments où votre partenaire peut éviter d'y penser ne lui rend vraiment pas service.

Sophie : As-tu des conseils ou astuces pour faire face aux moments où ton partenaire souffre d'hypoglycémie ?

Andrew : Tu seras probablement la première à reconnaître que tu peux vraiment être de mauvaise humeur en cas d'hypoglycémie. Je te demande souvent si tu as vérifié ta glycémie récemment, ce qui t'amène à la contrôler, et 9 fois sur 10, c'est la raison ! Il faut donc veiller à toujours avoir des réserves d'en-cas et de boissons à haute teneur en sucre à la maison et d'éviter de se ruer dessus, car c'est une solution rapide et idéale en cas d'hypoglycémie.

Si votre partenaire possède un capteur, je conseille aussi d'être attentif aux différentes alarmes qui alertent en cas de taux bas ou élevés afin de savoir quoi faire ensuite. Pour moi, c'est généralement le moment où j'irai te chercher du sucre car je sais que tu es un peu désorientée en cas d'hypoglycémie.